Definición
El síndrome de Asperger es uno de los principales trastornos de desarrollo que causa problemas sociales y de comportamiento. El autismo es otra enfermedad que pertenece a esta categoría. Algunos científicos consideran que el síndrome de Asperger es una enfermedad diferente, otros creen que es un tipo de autismo grave. Los niños con síndrome de Asperger generalmente tienen una inteligencia normal y no tienen los problemas de lenguaje típicos del autismo.
Causas
La causa del síndrome de Asperger es desconocida. Algunos expertos creen que una serie de factores pueden ser responsables del desarrollo defectuoso del cerebro.
Factores de riesgo
El síndrome de Asperger es más común en los niños varones.
Síntomas
En general, los síntomas se hacen evidentes entre los 2 ½ y 3 años de edad. Los síntomas pueden variar de leves a graves y pueden incluir:
Dificultad para interactuar con otros
Problemas para hacer amigos
Poca comprensión hacia los sentimientos de los demás
Insensibilidad a sugerencias sociales y expresiones faciales
Reacciones sociales y emocionales inapropiadas
Preocupación por su propio mundo
No compartir diversiones, intereses o logros con los demás
Seguir rituales o rutinas repetitivas
Dificultad para enfrentar cambios de la rutina o los horarios
Forma de pensar cerrada
Intereses limitados, generalmente uno o dos asuntos
Repetición de palabras y frases una y otra vez
Interés intenso en unos pocos temas
Buena memoria de rutina sin comprender la información
Habilidades verbales limitadas o uso de palabras de manera extraña
Dificultad para imaginar cosas o pensar de manera abstracta
Tomarse las cosas muy literalmente
Enfocarse en pequeños detalles y tener problemas para observar un panorama más general
Habilidad de leer sin comprender las palabras
Problemas con la comunicación no verbal
Contacto visual pobre
Pocas expresiones faciales, salvo en el caso del enojo o tristeza
Postura corporal o uso deficiente de gestos
Movimientos torpes
Dar manotazos
Falta de coordinación
Inflexibilidad para aceptar el cambio
Dificultad para aceptar pérdidas o críticas
Deseo obsesivo de terminar toda tarea comenzada
Diagnóstico
No existen pruebas para el síndrome de Asperger. El diagnóstico se base en observaciones del comportamiento del niño. Se pueden realizar pruebas neuropsicológicas y de coeficiente intelectual. Se pueden solicitar pruebas médicas para descartar otros problemas de salud. Las familias y los niños pueden beneficiarse con la intervención temprana. Conocer el problema también ayuda a las familias a comprender por qué el niño actúa de manera distinta a los demás niños.
Tratamiento
No existe tratamiento que cure el síndrome de Asperger. El objetivo de los tratamientos es controlar los síntomas y mejorar la interacción social. Con frecuencia, los pacientes aprenden a funcionar de manera independiente como adultos. Sin embargo, generalmente siguen enfrentando problemas con la interacción social. También pueden desarrollar problemas de salud mental, como depresión y ansiedad. Los niños que padecen el síndrome de Asperger necesitan amor y comprensión, así como horarios estructurados.
Las terapias incluyen:
Medicamentos
Los medicamentos para ayudar a controlar los síntomas podrán incluir:
Estimulantes
Medicamentos que alteran el estado de ánimo
Medicamentos para controlar convulsiones
Inhibidores de la recaptación selectiva de serotonina, como citalopram (p. ej., Celexa), sertralina (p. ej., Zoloft), fluoxetina (p. ej., Prozac), paroxetina (p. ej., Paxil CR)
Neurolépticos, como risperidona (p. ej., Risperdal)
Asesoramiento profesional
La terapia de modificación de comportamiento y entrenamiento pueden ayudar a los niños a desarrollar habilidades sociales. Aprender cómo hacer amistades y conservarlas les resulta difícil a estos niños. A medida que crecen, muchos encuentran perturbadora la falta de amigos.
Cuidado Familiar
Cuidar de un niño que padece el síndrome de Asperger puede ser muy estresante. Los consejeros ayudan a los padres a aprender cómo manejar la conducta de su hijo. Se sugiere:
Advertir al niño que una actividad está por terminar y proporcionar maneras de "guardar" la actividad para más tarde. Por ejemplo, se puede grabar su programa de televisión favorito para verlo después.
Tratar de incorporar cierta flexibilidad en el día.
Establecer límites para el tiempo que el niño puede dedicarle a una única actividad obsesiva.
Dar instrucciones sencillas.
Usar las palabras precisas.
Limitar las opciones a dos o tres cosas.
Evitar usar expresiones figurativas.
Hacer listas.
No asumir que un niño con este trastorno comprende lo que se le ha dicho simplemente porque logra repetirlo.
Comenzar a explicar a temprana edad cuál es el comportamiento apropiado para lugares públicos y privados.
No haga amenazas o promesas en vano.
Felicitar al niño por sus logros, especialmente los sociales.
Necesidades Educativas
Los niños que padecen el síndrome de Asperger tienen, en general, un coeficiente intelectual normal; sin embargo, tienen necesidades educativas especiales. Con frecuencia, pueden concurrir a escuelas normales. Los maestros deben ser informados de las necesidades del niño. Los niños con síndrome de Asperger pueden sufrir agresiones o burlas porque parecen diferentes.
Prevención
No existen pautas para prevenir el síndrome de Asperger.
https://healthlibrary.epnet.com/GetContent.aspx?token=0d429707-b7e1-4147-9947-abca6797a602&chunkiid=103810
lunes, 12 de octubre de 2009
Con una personalidad diferente.
Son niños respetuosos, ordenados y que rara vez causan un conflicto en la escuela. Las personas con Asperger sólo difieren del resto en su dificultad para las habilidades sociales.
Pueden llegar a ser expertos en física o en matemáticas si sus intereses coinciden con estas disciplinas. Son alumnos metódicos, respetuosos y muy rara vez ocasionan un conflicto en un centro educativo. La única característica que los diferencia del resto de los niños de su edad es que presentan un déficit en sus habilidades sociales. El síndrome de Asperger es un desorden que afecta a la vida social, la comprensión y la comunicación.Su aspecto físico es normal y suelen tener un cociente intelectual medio o alto. El esfuerzo por parte de las familias, indica la presidenta de la Asociación Asperger Granada, Isabel Domínguez, es fundamental para que las personas que padecen este trastorno puedan desarrollar su vida sin impedimentos, estudiar una carrera universitaria e incorporarse al mercado laboral.Isabel comenta que su detección precoz es clave a la hora de lograr que desarrollen sus capacidades sociales: "Cuando son muy pequeños es difícil diagnosticar este síndrome. Hasta que no concluyen sus estudios primarios los padres y los maestros no suelen percatarse de lo que le sucede al pequeño".Aparentemente, subraya, son alumnos más responsables que la media. Si se entiende por madurez una letra correcta, unos cuadernos ordenados y un uso muy correcto del vocabulario que puede llegar a sorprender al propio docente. Sin embargo, su déficit social se palpa en su aislamiento en las horas de recreo o su incapacidad para captar los dobles sentidos de las frases. "Tienen su propio modo de ver el mundo", asegura la presidenta de la organización.Ésta otra forma de enfrentarse a la realidad les lleva, en ocasiones, a la falta de comprensión de sus compañeros. "Muchos de estos niños cuando son adolescentes sufren acoso escolar, porque ya sabemos que algunos jóvenes en los centros de Secundaria optan por el alumno más débil para agredirlo física o psicológicamente", indica.Una situación delicada para cualquier chico, pero que se complica aún más si padece este síndrome. "Su déficit –afirma Isabel– a la hora de entender el doble sentido de las frases lo puede llevar a no ser consciente de que está sufriendo este tipo de acoso". Es cuando comienzan las risas de sus compañeros de aula, cuando el joven se percata de que algo no va bien. Los tiempos han cambiado y la presidenta de la asociación granadina de Asperger resalta que tanto los centros como los padres intervienen rápidamente cuando se detecta el problema. Su propio colectivo dispone de un protocolo de actuación: "Hace poco una madre nos informó de que su hijo de ocho años estaba sufriendo acoso en la escuela, pero desde la propia institución tomaron cartas en el asunto enseguida".Intervención. El apoyo a estos niños desde muy pequeños es fundamental para que superen los obstáculos que les impone su trastorno. Por ello, en la organización de la capital, que cuenta con medio centenar de socios de la provincia y afiliados de Jaén y Murcia, desarrollan una serie de talleres y actividades encaminadas a potenciar sus habilidades sociales y su inteligencia emocional.Llevan a cabo además de talleres relacionados con las capacidades sociales, otros dirigidos a las familias y, en concreto, a los hermanos para que comprendan el trastorno que padece el niño. Otros programas como los de inserción y orientación laboral también se coordinan desde esta organización. Con el objetivo de que los niños creen sus redes sociales, organizan salidas programadas al cine o al Parque de las Ciencias. Las excursiones son supervisadas por los padres. "Se van creando sus propios grupos de amigos. Una amistad que se puede extender hasta la madurez", concluye Isabel.
http://www.laopiniondegranada.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009060700_36_131402__Ciudadanos-personalidad-diferente
Pueden llegar a ser expertos en física o en matemáticas si sus intereses coinciden con estas disciplinas. Son alumnos metódicos, respetuosos y muy rara vez ocasionan un conflicto en un centro educativo. La única característica que los diferencia del resto de los niños de su edad es que presentan un déficit en sus habilidades sociales. El síndrome de Asperger es un desorden que afecta a la vida social, la comprensión y la comunicación.Su aspecto físico es normal y suelen tener un cociente intelectual medio o alto. El esfuerzo por parte de las familias, indica la presidenta de la Asociación Asperger Granada, Isabel Domínguez, es fundamental para que las personas que padecen este trastorno puedan desarrollar su vida sin impedimentos, estudiar una carrera universitaria e incorporarse al mercado laboral.Isabel comenta que su detección precoz es clave a la hora de lograr que desarrollen sus capacidades sociales: "Cuando son muy pequeños es difícil diagnosticar este síndrome. Hasta que no concluyen sus estudios primarios los padres y los maestros no suelen percatarse de lo que le sucede al pequeño".Aparentemente, subraya, son alumnos más responsables que la media. Si se entiende por madurez una letra correcta, unos cuadernos ordenados y un uso muy correcto del vocabulario que puede llegar a sorprender al propio docente. Sin embargo, su déficit social se palpa en su aislamiento en las horas de recreo o su incapacidad para captar los dobles sentidos de las frases. "Tienen su propio modo de ver el mundo", asegura la presidenta de la organización.Ésta otra forma de enfrentarse a la realidad les lleva, en ocasiones, a la falta de comprensión de sus compañeros. "Muchos de estos niños cuando son adolescentes sufren acoso escolar, porque ya sabemos que algunos jóvenes en los centros de Secundaria optan por el alumno más débil para agredirlo física o psicológicamente", indica.Una situación delicada para cualquier chico, pero que se complica aún más si padece este síndrome. "Su déficit –afirma Isabel– a la hora de entender el doble sentido de las frases lo puede llevar a no ser consciente de que está sufriendo este tipo de acoso". Es cuando comienzan las risas de sus compañeros de aula, cuando el joven se percata de que algo no va bien. Los tiempos han cambiado y la presidenta de la asociación granadina de Asperger resalta que tanto los centros como los padres intervienen rápidamente cuando se detecta el problema. Su propio colectivo dispone de un protocolo de actuación: "Hace poco una madre nos informó de que su hijo de ocho años estaba sufriendo acoso en la escuela, pero desde la propia institución tomaron cartas en el asunto enseguida".Intervención. El apoyo a estos niños desde muy pequeños es fundamental para que superen los obstáculos que les impone su trastorno. Por ello, en la organización de la capital, que cuenta con medio centenar de socios de la provincia y afiliados de Jaén y Murcia, desarrollan una serie de talleres y actividades encaminadas a potenciar sus habilidades sociales y su inteligencia emocional.Llevan a cabo además de talleres relacionados con las capacidades sociales, otros dirigidos a las familias y, en concreto, a los hermanos para que comprendan el trastorno que padece el niño. Otros programas como los de inserción y orientación laboral también se coordinan desde esta organización. Con el objetivo de que los niños creen sus redes sociales, organizan salidas programadas al cine o al Parque de las Ciencias. Las excursiones son supervisadas por los padres. "Se van creando sus propios grupos de amigos. Una amistad que se puede extender hasta la madurez", concluye Isabel.
http://www.laopiniondegranada.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009060700_36_131402__Ciudadanos-personalidad-diferente
jueves, 8 de octubre de 2009
Mitad genios, mitad incapaces.
Ángel, de 20 años, habla con fluidez español, inglés, alemán, francés, griego moderno, italiano, portugués y sueco, pero es incapaz de captar un doble sentido. De un lado, el talento. Del otro, la discapacidad social. Junto a los protagonistas de Rainman o Forrest Gump, o el de El curioso incidente del perro a medianoche, el libro de Marc Haddon, todos tienen en común dos cosas: gozan de un talento fuera de serie para actividades muy concretas, pero son incapaces de relacionarse normalmente con los demás. Es el síndrome de Asperger. A Albert Einstein, Charles Darwin, Andy Warhol o Steven Spielberg también se les ha atribuido este trastorno, que algunos llaman síndrome del sabio.
Ángel habla ocho idiomas, pero no percibe cuándo insulta a alguien
Se piensa que hay muchos adultos con esta patología sin diagnosticar
La eda media de detección de este síndrome está en los cinco años
Los afectados carecen de empatía, no comprenden las emociones ajenas
Los padres de Ángel (el nombre es ficticio) empezaron a notar que algo no iba bien cuando tenía tres años. Mostraba una fluidez verbal asombrosa, usaba palabras impropias para su edad y tenía fijaciones con temas muy concretos. Aunque era inteligente, su comportamiento social era "raro". "Él estaba a gusto solo, no nos manifestaba sus emociones y tenía rabietas un poco extrañas; su aprendizaje era desequilibrado", relata su padre 17 años después. "En aquel momento se sabía muy poco de este trastorno, visitamos a varios psicólogos y neurólogos que no supieron decirnos nada; al final, un psicólogo que había estado en EE UU conocía un poco el síndrome. Pero no tuvimos un diagnóstico concluyente hasta que cumplió 12 años", explica su padre.
Los chicos con Asperger actúan como si no tuviesen pelos en la lengua. Si el profesor alarga demasiado el discurso pueden soltar: ¡Qué rollo, yo me aburro! Si están en un ascensor y alguien huele a sudor, no tendrán reparos en comentar ¡qué peste echa este hombre! Pero nada que ver con mala educación o niños consentidos, sino con el desconocimiento total de las convenciones sociales. "Cosas que todo el mundo aprende instintivamente y que, sin embargo, para ellos son desconocidas", explica Juan Francisco Martínez, presidente de la Federación Asperger. En una ocasión, Ángel llamó a su profesor "dientes de conejo", recuerda su padre. Se lo dijo con su voz algo cantarina y resabia, propia de niños con Asperger. Al pequeño le sorprendió la mala reacción del maestro, que consideró inapropiada para algo obvio. La educación primaria fue un calvario para Ángel y su familia. Él no entendía a los profesores y compañeros y ellos tampoco le entendían a él. "Cuando pasó a secundaria vimos imprescindible que tuviese un informe explicativo de su situación, lo conseguimos y a partir de ahí todo fue mucho mejor", cuenta su padre.
"Ceguera social". Así define el presidente de la Federación Asperger, lo que le ocurre a quienes padecen este síndrome. "Para los padres es todo un reto, pero también nos da grandes satisfacciones. Se consigue una sociabilidad algo ortopédica, pero se consigue", dice Martínez, padre de un chico con Asperger. "Mi hijo es consciente de su situación y se lo toma bien porque está acostumbrado. Va desarrollando recursos según sus necesidades; ellos se consideran neurodivergentes y a los demás nos llaman neurotípicos", explica.
El talento es peligroso para quienes padecen este trastorno, porque puede convertirse en un arma de doble filo si no se encauza. "Aunque pueda resultar llamativo, el único objetivo de ese talento es que pueda servirles para integrarse socialmente y en el mundo laboral", explica el presidente de la Federación Asperger. Ángel ha enfocado su talento para los idiomas, que empezó aprendiendo de forma autodidacta. Estudia Traducción e Interpretación y en el futuro le gustaría trabajar como intérprete en la UE. "No pueden hacer trabajos en equipo", dice su padre, "pero sí los que requieran mucha concentración, y además los harán muy bien".
Ángel siente que es diferente desde que tuvo "uso de razón". Por email, cuenta que ante cualquier imprevisto se siente "confuso y con dificultad para reaccionar". Por eso es fácil que se concentren en algo y se dediquen a ello de forma extraordinaria. Lo de Ángel es traducir: "Me relaja, me ayuda a comprender mi entorno para luego aplicarlo a la vida diaria".
Debe tratar de comprender un entorno que, en general, comete el mismo fallo que él: la incomprensión; porque, aunque se ha mejorado en los últimos años, sigue siendo un síndrome poco conocido y, por tanto, extraño para la sociedad; pertenece a los TGD (trastornos generalizados del desarrollo) en el que también se encuadran el autismo, el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y los no especificados. Según el catálogo oficial de enfermedades mentales DSM-IV (de la Asociación Psiquiátrica Americana) estos trastornos se caracterizan por una dificultad profunda y generalizada en varias áreas del desarrollo: las habilidades de interacción social, las habilidades de comunicación y la presencia de comportamiento, intereses y actividades estereotipadas. Cada enfermedad afecta en mayor o menor grado a estas capacidades y el síndrome de Asperger es en la que mayor funcionalidad se puede conseguir.
La de Asperger es, como el resto de TGD, una patología nueva. Por ello, se piensa que aún son muchos los que la padecen (sobre todo adultos) pero lo ocultan por temor a las reacciones de una sociedad que desconoce en qué consiste esta discapacidad. También se cree que hay muchos no diagnosticados, que "van desarrollando de modo natural estrategias que les permiten incorporarse a la vida laboral", afirma Juan Francisco Martínez.
El autismo fue descrito por primera vez en 1973 por Leo Kanner como un trastorno conductual caracterizado por problemas en la comunicación (lenguaje), en la imaginación, muchas veces con comportamientos repetitivos, y dificultades en la interacción social, explica el doctor Manuel Posadas, del Instituto de Salud Carlos III. Se sabe que tiene una base neurobiológica aunque todavía se desconoce dónde se encuentra exactamente el problema biológico. Posadas afirma que terminarán por responder a múltiples etiologías: genética, metabólica, exposiciones ambientales (en sentido amplio, no sólo tóxico sino como contrapuesto a genético).
Desgraciadamente para el mito, puede que el talento no sea tal. Manuel Posadas desmonta la teoría: "En realidad son personas con una inteligencia equiparable a la media, aunque en algunos casos sea superior, como para el resto de la población, pero que por sus dificultades de entender y empatizar con el otro están centrados en su mundo interno y en sus intereses de una forma casi obsesiva, lo cual puede conllevar esta idea de la genialidad", explica.
La psiquiatra Rafaela Caballero apunta en la misma dirección. "No es memoria sino que, como es su área temática, la estudian hasta límites increíbles y es recomendable convertir esta área en parte de su trabajo o de su vida profesional para que tengan mejor calidad de vida y funcionalidad social".
Posadas advierte de la posibilidad de que, mal planteada, la "genialidad" se convierta en un problema: "En muchas ocasiones esta capacidad especial no les ayuda a desarrollarse académica ni profesionalmente; parecen vivir para su tema de interés y deslumbran con los conocimientos que pueden llegar a tener sobre un aspecto muy específico, pero les cuesta motivarse y concentrase en otros campos del conocimiento que no sea el suyo".
"Desgraciadamente no se conoce mucho el síndrome", cree Ángel. "Es un problema, aunque cada vez menos, porque piensan que los niños son así porque sus padres son muy laxos. A lo mejor el niño ve a una señora gruesa y le dice gorda, y creen que lo que le pasa al niño es que está mimado; por eso es necesario que la gente conozca el problema", explica el presidente de la Federación Asperger.
Probablemente a todos cuantos padecen este síndrome les gustaría ser comprendidos en su aislamiento social. La incapacidad para adaptarse a los imprevistos, algo cotidiano, les causa nerviosismo, a veces incluso ataques de ansiedad: "Si quedamos a comer con unos amigos a las dos, cuando vamos de camino le explico que es posible que se retrasen, porque si una vez allí, no llegan, puede ponerse muy nervioso", explica Martínez.
Igual que en todos los TGD, es vital la detección precoz. "Hay padres que se dan cuenta de que al niño le pasa algo pero no saben lo que es y, a veces, los médicos tampoco lo identifican", afirma Martínez.
Ricardo Canal Bedía, doctor en Psicología con 25 años de experiencia en investigación en el campo de los trastornos del espectro autista (TEA), ha implantado desde 2006 un proyecto de detección temprana, vinculado a las consultas de pediatría de Salamanca y Zamora. El programa se basa en un cuestionario elaborado por la Universidad de Connecticut, que se pasa a los padres cuando sus hijos tienen 18 meses. Consta de 23 preguntas, tales como: ¿suele traerle objetos para enseñárselos? ¿Suele mirarle a los ojos durante unos segundos? "Recibimos cerca de 500 cuestionarios al mes", asegura Canal, "y si vemos uno sospechoso y confirmamos la predicción se deriva al hospital el caso".
El equipo de investigación ha visto unos 8.000 niños desde 2006 y ha constatado una prevalencia de 1,3 por 1.000. "Perfeccionar la herramienta para bajar la edad de detección es ahora nuestro objetivo principal", declara el doctor. Lo importante es que la prueba se asuma entre los médicos como algo rutinario en sus prácticas cotidianas. Actualmente, la edad de detección media del autismo está en torno a los tres años, y la de Asperger a los cuatro o cinco.
La prevalencia de estos trastornos se estima en un caso por cada 160 niños en los EE UU. En Europa, las cifras estimadas en estudios en el Reino Unido son algo inferiores; en España no hay estudios generales que constaten la prevalencia. Respecto al Asperger, Posadas indica que ocuparían el 30% del total de casos.
¿Quieren los niños con Asperger? Su afectividad es, en cualquier caso, especial. Sienten, pero de otra forma. Carecen de empatía, pero sólo porque no son conscientes de las emociones ajenas. "Lo manejan de un modo extraño", explica Martínez, "pueden mirarte y no saber si estás sorprendido o asustado, o verte triste pero no saber hasta qué punto". "A veces expresan sus sentimientos, pero de manera inapropiada, porque se fijan en cosas que resultan extrañas a los ojos de los demás. Por ejemplo, de una chica se fijarán en su pelo y para hablar con ella le dirán: me gusta tu pelo, ¿eres teñida o es natural?". Ellos, evidentemente, no percibirán nada negativo en el comentario, a menos que se les explique cuáles son las razones, de forma "muy sencilla y muy concisa", explica Martínez.
El futuro de las personas con Asperger, aunque su trastorno no tiene cura, es esperanzador. "Si tienen el tratamiento adecuado pueden estudiar, conseguir una titulación universitaria, desempeñar un trabajo con cierto éxito e incluso tener una pareja sentimental, aunque nunca dejarán de tener los problemas básicos de relación social", explica Manuel Posadas.
Un blanco perfecto para la marginación
Los niños con estos problemas de sociabilidad, que no conectan con su entorno porque ni lo comprenden ni son comprendidos, suelen ser blanco de la marginación y el acoso escolar (bullying). En EE UU se habla de cifras cercanas al 100% entre los chicos con trastornos relacionados con el autismo que son acosados. Por ello, los padres de los niños con Asperger y patologías similares inciden en esta preocupación; �El recreo es el peor momento, porque está todo más desestructurado y eso al niño le causa ansiedad�, explica Martínez. Desde las asociaciones, piden que se utilice el momento del recreo para reforzar en el niño las habilidades sociales, y que de paso así queden protegidos de ese entorno muchas veces hostil.
La Universidad Autónoma de Madrid realizó en 2005 un estudio sobre La victimización escolar de los alumnos con Síndrome de Asperger y sus efectos en la integración escolar, para darles a los profesores herramientas para manejar la situación. En el informe, se llama a los docentes a atender un reto triple: ayudar al afectado (mirar por su seguridad y estabilidad emocional), trabajar con los agresores (que reconozcan su mal comportamiento) y con todo el grupo (hacerles tomar conciencia de que actúan en conjunto como no lo harían individualmente). El estudio también centra la importancia en el tiempo de recreo, con especial vigilancia al chico Asperger, para promover actividades y darle al escolar afectado otras opciones, como la biblioteca o la conserjería, por si no quiere salir al patio.
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Mitad/genios/mitad/incapaces/elpepisoc/20090817elpepisoc_1/Tes
Ángel habla ocho idiomas, pero no percibe cuándo insulta a alguien
Se piensa que hay muchos adultos con esta patología sin diagnosticar
La eda media de detección de este síndrome está en los cinco años
Los afectados carecen de empatía, no comprenden las emociones ajenas
Los padres de Ángel (el nombre es ficticio) empezaron a notar que algo no iba bien cuando tenía tres años. Mostraba una fluidez verbal asombrosa, usaba palabras impropias para su edad y tenía fijaciones con temas muy concretos. Aunque era inteligente, su comportamiento social era "raro". "Él estaba a gusto solo, no nos manifestaba sus emociones y tenía rabietas un poco extrañas; su aprendizaje era desequilibrado", relata su padre 17 años después. "En aquel momento se sabía muy poco de este trastorno, visitamos a varios psicólogos y neurólogos que no supieron decirnos nada; al final, un psicólogo que había estado en EE UU conocía un poco el síndrome. Pero no tuvimos un diagnóstico concluyente hasta que cumplió 12 años", explica su padre.
Los chicos con Asperger actúan como si no tuviesen pelos en la lengua. Si el profesor alarga demasiado el discurso pueden soltar: ¡Qué rollo, yo me aburro! Si están en un ascensor y alguien huele a sudor, no tendrán reparos en comentar ¡qué peste echa este hombre! Pero nada que ver con mala educación o niños consentidos, sino con el desconocimiento total de las convenciones sociales. "Cosas que todo el mundo aprende instintivamente y que, sin embargo, para ellos son desconocidas", explica Juan Francisco Martínez, presidente de la Federación Asperger. En una ocasión, Ángel llamó a su profesor "dientes de conejo", recuerda su padre. Se lo dijo con su voz algo cantarina y resabia, propia de niños con Asperger. Al pequeño le sorprendió la mala reacción del maestro, que consideró inapropiada para algo obvio. La educación primaria fue un calvario para Ángel y su familia. Él no entendía a los profesores y compañeros y ellos tampoco le entendían a él. "Cuando pasó a secundaria vimos imprescindible que tuviese un informe explicativo de su situación, lo conseguimos y a partir de ahí todo fue mucho mejor", cuenta su padre.
"Ceguera social". Así define el presidente de la Federación Asperger, lo que le ocurre a quienes padecen este síndrome. "Para los padres es todo un reto, pero también nos da grandes satisfacciones. Se consigue una sociabilidad algo ortopédica, pero se consigue", dice Martínez, padre de un chico con Asperger. "Mi hijo es consciente de su situación y se lo toma bien porque está acostumbrado. Va desarrollando recursos según sus necesidades; ellos se consideran neurodivergentes y a los demás nos llaman neurotípicos", explica.
El talento es peligroso para quienes padecen este trastorno, porque puede convertirse en un arma de doble filo si no se encauza. "Aunque pueda resultar llamativo, el único objetivo de ese talento es que pueda servirles para integrarse socialmente y en el mundo laboral", explica el presidente de la Federación Asperger. Ángel ha enfocado su talento para los idiomas, que empezó aprendiendo de forma autodidacta. Estudia Traducción e Interpretación y en el futuro le gustaría trabajar como intérprete en la UE. "No pueden hacer trabajos en equipo", dice su padre, "pero sí los que requieran mucha concentración, y además los harán muy bien".
Ángel siente que es diferente desde que tuvo "uso de razón". Por email, cuenta que ante cualquier imprevisto se siente "confuso y con dificultad para reaccionar". Por eso es fácil que se concentren en algo y se dediquen a ello de forma extraordinaria. Lo de Ángel es traducir: "Me relaja, me ayuda a comprender mi entorno para luego aplicarlo a la vida diaria".
Debe tratar de comprender un entorno que, en general, comete el mismo fallo que él: la incomprensión; porque, aunque se ha mejorado en los últimos años, sigue siendo un síndrome poco conocido y, por tanto, extraño para la sociedad; pertenece a los TGD (trastornos generalizados del desarrollo) en el que también se encuadran el autismo, el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y los no especificados. Según el catálogo oficial de enfermedades mentales DSM-IV (de la Asociación Psiquiátrica Americana) estos trastornos se caracterizan por una dificultad profunda y generalizada en varias áreas del desarrollo: las habilidades de interacción social, las habilidades de comunicación y la presencia de comportamiento, intereses y actividades estereotipadas. Cada enfermedad afecta en mayor o menor grado a estas capacidades y el síndrome de Asperger es en la que mayor funcionalidad se puede conseguir.
La de Asperger es, como el resto de TGD, una patología nueva. Por ello, se piensa que aún son muchos los que la padecen (sobre todo adultos) pero lo ocultan por temor a las reacciones de una sociedad que desconoce en qué consiste esta discapacidad. También se cree que hay muchos no diagnosticados, que "van desarrollando de modo natural estrategias que les permiten incorporarse a la vida laboral", afirma Juan Francisco Martínez.
El autismo fue descrito por primera vez en 1973 por Leo Kanner como un trastorno conductual caracterizado por problemas en la comunicación (lenguaje), en la imaginación, muchas veces con comportamientos repetitivos, y dificultades en la interacción social, explica el doctor Manuel Posadas, del Instituto de Salud Carlos III. Se sabe que tiene una base neurobiológica aunque todavía se desconoce dónde se encuentra exactamente el problema biológico. Posadas afirma que terminarán por responder a múltiples etiologías: genética, metabólica, exposiciones ambientales (en sentido amplio, no sólo tóxico sino como contrapuesto a genético).
Desgraciadamente para el mito, puede que el talento no sea tal. Manuel Posadas desmonta la teoría: "En realidad son personas con una inteligencia equiparable a la media, aunque en algunos casos sea superior, como para el resto de la población, pero que por sus dificultades de entender y empatizar con el otro están centrados en su mundo interno y en sus intereses de una forma casi obsesiva, lo cual puede conllevar esta idea de la genialidad", explica.
La psiquiatra Rafaela Caballero apunta en la misma dirección. "No es memoria sino que, como es su área temática, la estudian hasta límites increíbles y es recomendable convertir esta área en parte de su trabajo o de su vida profesional para que tengan mejor calidad de vida y funcionalidad social".
Posadas advierte de la posibilidad de que, mal planteada, la "genialidad" se convierta en un problema: "En muchas ocasiones esta capacidad especial no les ayuda a desarrollarse académica ni profesionalmente; parecen vivir para su tema de interés y deslumbran con los conocimientos que pueden llegar a tener sobre un aspecto muy específico, pero les cuesta motivarse y concentrase en otros campos del conocimiento que no sea el suyo".
"Desgraciadamente no se conoce mucho el síndrome", cree Ángel. "Es un problema, aunque cada vez menos, porque piensan que los niños son así porque sus padres son muy laxos. A lo mejor el niño ve a una señora gruesa y le dice gorda, y creen que lo que le pasa al niño es que está mimado; por eso es necesario que la gente conozca el problema", explica el presidente de la Federación Asperger.
Probablemente a todos cuantos padecen este síndrome les gustaría ser comprendidos en su aislamiento social. La incapacidad para adaptarse a los imprevistos, algo cotidiano, les causa nerviosismo, a veces incluso ataques de ansiedad: "Si quedamos a comer con unos amigos a las dos, cuando vamos de camino le explico que es posible que se retrasen, porque si una vez allí, no llegan, puede ponerse muy nervioso", explica Martínez.
Igual que en todos los TGD, es vital la detección precoz. "Hay padres que se dan cuenta de que al niño le pasa algo pero no saben lo que es y, a veces, los médicos tampoco lo identifican", afirma Martínez.
Ricardo Canal Bedía, doctor en Psicología con 25 años de experiencia en investigación en el campo de los trastornos del espectro autista (TEA), ha implantado desde 2006 un proyecto de detección temprana, vinculado a las consultas de pediatría de Salamanca y Zamora. El programa se basa en un cuestionario elaborado por la Universidad de Connecticut, que se pasa a los padres cuando sus hijos tienen 18 meses. Consta de 23 preguntas, tales como: ¿suele traerle objetos para enseñárselos? ¿Suele mirarle a los ojos durante unos segundos? "Recibimos cerca de 500 cuestionarios al mes", asegura Canal, "y si vemos uno sospechoso y confirmamos la predicción se deriva al hospital el caso".
El equipo de investigación ha visto unos 8.000 niños desde 2006 y ha constatado una prevalencia de 1,3 por 1.000. "Perfeccionar la herramienta para bajar la edad de detección es ahora nuestro objetivo principal", declara el doctor. Lo importante es que la prueba se asuma entre los médicos como algo rutinario en sus prácticas cotidianas. Actualmente, la edad de detección media del autismo está en torno a los tres años, y la de Asperger a los cuatro o cinco.
La prevalencia de estos trastornos se estima en un caso por cada 160 niños en los EE UU. En Europa, las cifras estimadas en estudios en el Reino Unido son algo inferiores; en España no hay estudios generales que constaten la prevalencia. Respecto al Asperger, Posadas indica que ocuparían el 30% del total de casos.
¿Quieren los niños con Asperger? Su afectividad es, en cualquier caso, especial. Sienten, pero de otra forma. Carecen de empatía, pero sólo porque no son conscientes de las emociones ajenas. "Lo manejan de un modo extraño", explica Martínez, "pueden mirarte y no saber si estás sorprendido o asustado, o verte triste pero no saber hasta qué punto". "A veces expresan sus sentimientos, pero de manera inapropiada, porque se fijan en cosas que resultan extrañas a los ojos de los demás. Por ejemplo, de una chica se fijarán en su pelo y para hablar con ella le dirán: me gusta tu pelo, ¿eres teñida o es natural?". Ellos, evidentemente, no percibirán nada negativo en el comentario, a menos que se les explique cuáles son las razones, de forma "muy sencilla y muy concisa", explica Martínez.
El futuro de las personas con Asperger, aunque su trastorno no tiene cura, es esperanzador. "Si tienen el tratamiento adecuado pueden estudiar, conseguir una titulación universitaria, desempeñar un trabajo con cierto éxito e incluso tener una pareja sentimental, aunque nunca dejarán de tener los problemas básicos de relación social", explica Manuel Posadas.
Un blanco perfecto para la marginación
Los niños con estos problemas de sociabilidad, que no conectan con su entorno porque ni lo comprenden ni son comprendidos, suelen ser blanco de la marginación y el acoso escolar (bullying). En EE UU se habla de cifras cercanas al 100% entre los chicos con trastornos relacionados con el autismo que son acosados. Por ello, los padres de los niños con Asperger y patologías similares inciden en esta preocupación; �El recreo es el peor momento, porque está todo más desestructurado y eso al niño le causa ansiedad�, explica Martínez. Desde las asociaciones, piden que se utilice el momento del recreo para reforzar en el niño las habilidades sociales, y que de paso así queden protegidos de ese entorno muchas veces hostil.
La Universidad Autónoma de Madrid realizó en 2005 un estudio sobre La victimización escolar de los alumnos con Síndrome de Asperger y sus efectos en la integración escolar, para darles a los profesores herramientas para manejar la situación. En el informe, se llama a los docentes a atender un reto triple: ayudar al afectado (mirar por su seguridad y estabilidad emocional), trabajar con los agresores (que reconozcan su mal comportamiento) y con todo el grupo (hacerles tomar conciencia de que actúan en conjunto como no lo harían individualmente). El estudio también centra la importancia en el tiempo de recreo, con especial vigilancia al chico Asperger, para promover actividades y darle al escolar afectado otras opciones, como la biblioteca o la conserjería, por si no quiere salir al patio.
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Mitad/genios/mitad/incapaces/elpepisoc/20090817elpepisoc_1/Tes
lunes, 5 de octubre de 2009
Autismo vs Síndrome de Asperger
El autismo no es lo mismo que el síndrome de Asperger.
En el primero, todas las alteraciones son muy evidentes en los tres primeros años de vida. En los aspergerianos no existe evidencia de retraso cognitivo y en su gran mayoría tienen una capacidad intelectual por encima de lo normal.
Los autistas presentan retraso en el lenguaje en cambio los segundos tienen un vocabulariosorprendente porque es 'pedante' o demasiado culto, además está muy relacionado con el tema por el que estén interesados. En cambio, no todas las limitaciones son para los autistas ya que la torpeza de movimientos parece ser característica sólo en el síndrome de Asperger, aunque no hay un consenso de los expertos sobre este rasgo y además la variabilidad de las alteraciones entre los afectados en muy alta.
Los aspergerianos suelen presentar una buena memoria de repetición, sobre todo de aquello que más les motiva, sea especies de dinosaurios, tipo de aviones, etc. Aunque son muy capaces para el almacenamiento de muchos detalles, el principal problema viene para integrar esa información.
El diagnóstico del síndrome de Asperger es difícil y en muchas ocasiones se realiza en la adolescencia o más tarde, aunque muchos padres empiezan a detectar que su hijo es diferente cuando tiene entre dos y siete años. Las principales características son un desarrollo social anormal (tienen muy pocos amigos o ninguno), un uso del lenguaje extraño (inventan palabras, repiten frases o aprenden a leer por sí mismos) y la presencia de rutinas y rituales (comer siempre en un mismo plato o interesarse por un tema de forma desorbitada).
Según Mª Jesús Mardomingo, jefa del Departamento de Psiquiatría Infantil del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, «todavía no se conocen las causas exactas que originan este trastorno». No obstante, sí se sabe algo de los factores implicados en el autismo, que son similares en el síndrome de Asperger, y que abarcan las alteraciones genéticas (es cuatro veces más frecuente en el sexo masculino), los factores intrauterinos y los del parto como la anoxia –falta de oxígeno— que da lugar a un desarrollo neurológico anormal. Las estructuras cerebrales dañadas, según esta psiquiatra, son la corteza, la amígdala y el hipocampo, son áreas muy importantes para el aprendizaje y las emociones.
«Es evidente que hay una base neurobiológica», afirma Mercedes Belinchón, profesora de psicología de la UAM, que explica que estas causas pueden ser de naturaleza muy distinta, y en muchos casos no hay un origen identificado. Lo que sí está demostrado es que su origen no es sociológico. Las infecciones durante el embarazo podrían producir estos trastornos, pero esta psicóloga insiste que «no hay una sola causa, sino muchas».
No hay estudios claros sobre la incidencia de estos trastornos, en unos se dice que el número de afectados por autismo es de uno por cada 15.000 sujetos, aunque cuando se habla del 'espectro autista', alteraciones menos graves, la frecuencia aumenta a uno por cada 1.000 individuos y disminuye a uno de cada 100 cuando se habla de las formas leves de autismo. En cuanto al síndrome de Asperger, del que hay menos investigaciones, parece que suele darse en uno de cada 300 y que es por lo menos entre dos y tres veces más común que el autismo infantil, aunque los expertos no lo afirman rotundamente debido a la variedad de los datos.
http://www.asperger.org.ar/index.php?option=com_content&view=article&id=57&Itemid=29
En el primero, todas las alteraciones son muy evidentes en los tres primeros años de vida. En los aspergerianos no existe evidencia de retraso cognitivo y en su gran mayoría tienen una capacidad intelectual por encima de lo normal.
Los autistas presentan retraso en el lenguaje en cambio los segundos tienen un vocabulariosorprendente porque es 'pedante' o demasiado culto, además está muy relacionado con el tema por el que estén interesados. En cambio, no todas las limitaciones son para los autistas ya que la torpeza de movimientos parece ser característica sólo en el síndrome de Asperger, aunque no hay un consenso de los expertos sobre este rasgo y además la variabilidad de las alteraciones entre los afectados en muy alta.
Los aspergerianos suelen presentar una buena memoria de repetición, sobre todo de aquello que más les motiva, sea especies de dinosaurios, tipo de aviones, etc. Aunque son muy capaces para el almacenamiento de muchos detalles, el principal problema viene para integrar esa información.
El diagnóstico del síndrome de Asperger es difícil y en muchas ocasiones se realiza en la adolescencia o más tarde, aunque muchos padres empiezan a detectar que su hijo es diferente cuando tiene entre dos y siete años. Las principales características son un desarrollo social anormal (tienen muy pocos amigos o ninguno), un uso del lenguaje extraño (inventan palabras, repiten frases o aprenden a leer por sí mismos) y la presencia de rutinas y rituales (comer siempre en un mismo plato o interesarse por un tema de forma desorbitada).
Según Mª Jesús Mardomingo, jefa del Departamento de Psiquiatría Infantil del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, «todavía no se conocen las causas exactas que originan este trastorno». No obstante, sí se sabe algo de los factores implicados en el autismo, que son similares en el síndrome de Asperger, y que abarcan las alteraciones genéticas (es cuatro veces más frecuente en el sexo masculino), los factores intrauterinos y los del parto como la anoxia –falta de oxígeno— que da lugar a un desarrollo neurológico anormal. Las estructuras cerebrales dañadas, según esta psiquiatra, son la corteza, la amígdala y el hipocampo, son áreas muy importantes para el aprendizaje y las emociones.
«Es evidente que hay una base neurobiológica», afirma Mercedes Belinchón, profesora de psicología de la UAM, que explica que estas causas pueden ser de naturaleza muy distinta, y en muchos casos no hay un origen identificado. Lo que sí está demostrado es que su origen no es sociológico. Las infecciones durante el embarazo podrían producir estos trastornos, pero esta psicóloga insiste que «no hay una sola causa, sino muchas».
No hay estudios claros sobre la incidencia de estos trastornos, en unos se dice que el número de afectados por autismo es de uno por cada 15.000 sujetos, aunque cuando se habla del 'espectro autista', alteraciones menos graves, la frecuencia aumenta a uno por cada 1.000 individuos y disminuye a uno de cada 100 cuando se habla de las formas leves de autismo. En cuanto al síndrome de Asperger, del que hay menos investigaciones, parece que suele darse en uno de cada 300 y que es por lo menos entre dos y tres veces más común que el autismo infantil, aunque los expertos no lo afirman rotundamente debido a la variedad de los datos.
http://www.asperger.org.ar/index.php?option=com_content&view=article&id=57&Itemid=29
Conociendo el Asperger, un paso para la integración
Se trata de un síndrome poco conocido que se detecta en la infancia. Los chicos suelen ser inteligentes, pero tienen problemas para relacionarse con los demás. En nuestra ciudad, un grupo de padres creó el Foro Asperger La Plata, donde trabajan por la integración de estos niños
Dificultad a la hora de intentar un contacto social. Incomodidad en los lugares ruidosos y concurridos. Memoria excepcional para recordar datos. Estas son algunas de las características de los niños con síndrome de Asperger. Esta manifestación, que se hace visible en la infancia, es aún poco conocida y recientemente fue aceptada por la comunidad científica. Hoy se sabe que muchas personalidades han tenido este síndrome, como Albert Einstein, Mozart, Bill Gates y Steven Spielberg, entre otros. Y, como afirman desde el Foro Asperger La Plata, “no es algo malo ni contagioso, es simplemente una forma de ser”. Esta entidad fue creada por un grupo de padres con el objetivo de contactarse y contar sus experiencias, despejar dudas, pedir ayuda o asesoramiento. “Generalmente, nuestros niños y niñas tienen dificultades para ser aceptados y bien tratados en el sistema educativo, clubes e instituciones; además de estar mal diagnosticados, innecesariamente medicados o depositados en escuelas especiales”, dijeron. Es por eso que vienen trabajando con el fin de lograr una adecuada integración en la sociedad. “El foro es un espacio para que los chicos se junten y puedan tener relaciones sociales más fluidas con otros niños. Pero sin dejar de lado que nuestra intención es que se integren con el resto de la sociedad. Que estén en un lugar cómodo donde los comprendan y con profesionales que guíen determinados juegos y actividades”, señaló Lucía Camaño, mamá de Federico, de 14 años. “Eso lo que más nos cuesta, encontrar profesionales especializados”, añadió Silvia Tula, madre de Ianick, también de 14. Junto a Sara Tomatti, mamá de Manuel, se reunieron con Hoy para compartir sus experiencias, invitar a otros papás a que se sumen al foro y brindar información sobre Asperger para que los chicos puedan tener integraciones efectivas.¿Cómo es un chico con Asperger? En su mayoría suelen ser inteligentes pero presentan problemas para relacionarse con los demás. Los padres suelen percibir esta diferencia entre los 2 y los 7 años, y a veces buscan ayuda sin encontrar el diagnóstico apropiado. “Ellos tienen una personalidad que está definida por ciertas características particulares, pero el síndrome no les impide desarrollarse intelectualmente y tener una profesión. Lo que más les cuesta es relacionarse socialmente”, explicó Lucía.Esta mamá descubrió que su hijo tenía Asperger buscando información por internet. “Me dijeron tantas pavadas, tantas locuras. Hasta que después obtuve el diagnóstico de un psiquiatra”, contó.“Los chicos pasan por muchos diagnósticos. Te dicen que es obsesivo compulsivo, autista, psicótico y, por último, Asperger”, agregó Sara. Es por eso que, al conocerse poco sobre el síndrome, los chicos tienen dificultades en las escuelas. Actualmente, las tres mamás tienen hijos adolescentes y coincidieron en que, en esta etapa, es cuando más problemas tienen, porque en el secundario “está todo por hacer”. No es como en la primaria, donde el trato del chico es con una sola maestra.“Lo que sirve mucho es la terapia ocupacional. Ellos necesitan de la planificación porque tienen problemas para organizarse”, mencionó Sara. Las mamás indicaron que el propósito que las mueve es que las integraciones se organicen. Piden que haya una comunicación real con las escuelas y que se flexibilice la enseñanza para que los chicos puedan estar juntos y socializarse.
http://www.diariohoy.net/accion-verNota-id-45927-titulo-Conociendo_el_Asperger,_un_paso_para_la_integraci%C3%B3n#
Dificultad a la hora de intentar un contacto social. Incomodidad en los lugares ruidosos y concurridos. Memoria excepcional para recordar datos. Estas son algunas de las características de los niños con síndrome de Asperger. Esta manifestación, que se hace visible en la infancia, es aún poco conocida y recientemente fue aceptada por la comunidad científica. Hoy se sabe que muchas personalidades han tenido este síndrome, como Albert Einstein, Mozart, Bill Gates y Steven Spielberg, entre otros. Y, como afirman desde el Foro Asperger La Plata, “no es algo malo ni contagioso, es simplemente una forma de ser”. Esta entidad fue creada por un grupo de padres con el objetivo de contactarse y contar sus experiencias, despejar dudas, pedir ayuda o asesoramiento. “Generalmente, nuestros niños y niñas tienen dificultades para ser aceptados y bien tratados en el sistema educativo, clubes e instituciones; además de estar mal diagnosticados, innecesariamente medicados o depositados en escuelas especiales”, dijeron. Es por eso que vienen trabajando con el fin de lograr una adecuada integración en la sociedad. “El foro es un espacio para que los chicos se junten y puedan tener relaciones sociales más fluidas con otros niños. Pero sin dejar de lado que nuestra intención es que se integren con el resto de la sociedad. Que estén en un lugar cómodo donde los comprendan y con profesionales que guíen determinados juegos y actividades”, señaló Lucía Camaño, mamá de Federico, de 14 años. “Eso lo que más nos cuesta, encontrar profesionales especializados”, añadió Silvia Tula, madre de Ianick, también de 14. Junto a Sara Tomatti, mamá de Manuel, se reunieron con Hoy para compartir sus experiencias, invitar a otros papás a que se sumen al foro y brindar información sobre Asperger para que los chicos puedan tener integraciones efectivas.¿Cómo es un chico con Asperger? En su mayoría suelen ser inteligentes pero presentan problemas para relacionarse con los demás. Los padres suelen percibir esta diferencia entre los 2 y los 7 años, y a veces buscan ayuda sin encontrar el diagnóstico apropiado. “Ellos tienen una personalidad que está definida por ciertas características particulares, pero el síndrome no les impide desarrollarse intelectualmente y tener una profesión. Lo que más les cuesta es relacionarse socialmente”, explicó Lucía.Esta mamá descubrió que su hijo tenía Asperger buscando información por internet. “Me dijeron tantas pavadas, tantas locuras. Hasta que después obtuve el diagnóstico de un psiquiatra”, contó.“Los chicos pasan por muchos diagnósticos. Te dicen que es obsesivo compulsivo, autista, psicótico y, por último, Asperger”, agregó Sara. Es por eso que, al conocerse poco sobre el síndrome, los chicos tienen dificultades en las escuelas. Actualmente, las tres mamás tienen hijos adolescentes y coincidieron en que, en esta etapa, es cuando más problemas tienen, porque en el secundario “está todo por hacer”. No es como en la primaria, donde el trato del chico es con una sola maestra.“Lo que sirve mucho es la terapia ocupacional. Ellos necesitan de la planificación porque tienen problemas para organizarse”, mencionó Sara. Las mamás indicaron que el propósito que las mueve es que las integraciones se organicen. Piden que haya una comunicación real con las escuelas y que se flexibilice la enseñanza para que los chicos puedan estar juntos y socializarse.
http://www.diariohoy.net/accion-verNota-id-45927-titulo-Conociendo_el_Asperger,_un_paso_para_la_integraci%C3%B3n#
Los miedos de Asperger
Son inteligentes y tienen la misma apariencia que cualquier otro niño, pero tienen dificultades para interpretar lo que su entorno les comunica. Esto se traduce en que no suelen mirar a la cara a las personas con las que hablan, son incapaces de mantener relaciones sociales adecuadas a su edad e incluso seguir una conversación de manera apropiada. Se trata de las personas con Síndrome de Asperger.
LAURA PÉREZ SANTA CRUZ DE TENERIFE Son autistas que quieren vivir en nuestro mundo. Paula Nogales recurre a esta frase para definir a las persona con Síndrome de Asperger un trastorno generalizado del desarrollo infantil, enclavado dentro del espectro autista, que fue reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) hace a penas 15 años. Un estudio realizado en Zaragoza confirma que la prevalencia de tres a 7 casos por cada mil niños es real, ya que en esta misma proporción se determinaban rasgos de comportamiento en alumnos de secundaria, cuenta Nogales, quien preside la Asociación de Síndrome de Asperger en Canarias (Aspercan)."En el Reino Unido donde se denomina autismo a todos estos tipos de trastornos se habla de un niño con autismo de cada 166 personas", alerta Nogales, quien lamenta que tras 60 años hablando de autismo, todavía no haya una política definida al respecto.En el caso de Canarias, la presidenta de Aspercan, asegura que se cuenta con un programa de salud mental infantojuvenil muy novedoso pero que no se aplica por falta de dinero, a lo que hay que unir que las unidades de salud mental están sobrecargadas y que todavía no se ha creado la especialidad de Psiquiatría Infantil.Pese a esto, Paula Nogales asegura que el diagnóstico es cada vez más temprano, quien recuerda que hace algunos años la evaluación podía tardar hasta seis años. Actualmente -en la mayoría de los casos- se suele detectar a los tres años, cuando se incorpora a la enseñanza obligatoria.Los primeros en detectar anomalías en el comportamiento del pequeño suelen ser los padres o los maestros, los cuales dudan durante un tiempo antes de consultar a un especialista.Una vez realizado el diagnóstico, Paula Nogales, cuenta que se hace un seguimiento del pequeño para facilitarle la integración en un entorno que ya no es el familiar y en el que ocasiones se convierten en carne de cañón para ser acosados.De las tres administraciones que tienen competencias en esta patología: Educación, Sanidad y Bienestar Social, la presidenta de Aspercan señala que Educación es la que más se implica, Sanidad no hace mucho y Servicios Sociales es la que más cojea.ansiedad y depresiónEnfrentarse a un entorno nuevo que no entienden tiene consecuencias como la ansiedad o la depresión. "Es muy duro ver a un niño pequeño con ansiedad", confiesa Nogales, quien asegura que la depresión es más propia de la adolescencia.Pese a estos factores, asegura que el pronóstico es bueno, e incluso asegura que hay muchas personas que padecen este síndrome que se han desenvuelto socialmente, obteniendo un trabajo y formando una familia.Entre las reivindicaciones de Aspecan, Nogales destaca la inclusión de los test de diagnóstico de este tipo de patologías en las revisiones pediátricas, porque además de comprobar que el niño se desarrolla físicamente, también es necesario conocer si lo hace también en el aspecto psíquico, para lo que no se tarda sino que cinco minutos, asegura.Actualmente Aspercan está compuesta por 36 familias canarias, que en vez de realizar actividades lúdicas se encargan de organizar actos científicos y buscar apoyos, algo de lo que se debería de encargar la Administración, critica Paula Nogales, quien recomienda que nunca se haga un diagnóstico concluyente antes de los tres años, ya que el niño está en pleno desarrollo.Pero los miedos que produce este síndrome no sólo los sufren quienes padecen esta patología, sino que también su entorno quienes viven preocupados por su capacidad para desenvolverse en la vida, ya que por muy autónomos que sean, "siempre van a necesitar algún tipo de ayuda", asegura. Por este motivo desde la Asociación de Síndrome de Asperger de Canarias (Aspercan) se pide la creación de servicios que den cobertura a todas las necesidades que tienen estas personas, que les faciliten hacer menos traumático enfrentarse a un mundo que les cuesta entender, pero al que sí quieren pertenecer.
http://www.laopinion.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009030200_9_203493__Sociedad-miedos-Asperger
LAURA PÉREZ SANTA CRUZ DE TENERIFE Son autistas que quieren vivir en nuestro mundo. Paula Nogales recurre a esta frase para definir a las persona con Síndrome de Asperger un trastorno generalizado del desarrollo infantil, enclavado dentro del espectro autista, que fue reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) hace a penas 15 años. Un estudio realizado en Zaragoza confirma que la prevalencia de tres a 7 casos por cada mil niños es real, ya que en esta misma proporción se determinaban rasgos de comportamiento en alumnos de secundaria, cuenta Nogales, quien preside la Asociación de Síndrome de Asperger en Canarias (Aspercan)."En el Reino Unido donde se denomina autismo a todos estos tipos de trastornos se habla de un niño con autismo de cada 166 personas", alerta Nogales, quien lamenta que tras 60 años hablando de autismo, todavía no haya una política definida al respecto.En el caso de Canarias, la presidenta de Aspercan, asegura que se cuenta con un programa de salud mental infantojuvenil muy novedoso pero que no se aplica por falta de dinero, a lo que hay que unir que las unidades de salud mental están sobrecargadas y que todavía no se ha creado la especialidad de Psiquiatría Infantil.Pese a esto, Paula Nogales asegura que el diagnóstico es cada vez más temprano, quien recuerda que hace algunos años la evaluación podía tardar hasta seis años. Actualmente -en la mayoría de los casos- se suele detectar a los tres años, cuando se incorpora a la enseñanza obligatoria.Los primeros en detectar anomalías en el comportamiento del pequeño suelen ser los padres o los maestros, los cuales dudan durante un tiempo antes de consultar a un especialista.Una vez realizado el diagnóstico, Paula Nogales, cuenta que se hace un seguimiento del pequeño para facilitarle la integración en un entorno que ya no es el familiar y en el que ocasiones se convierten en carne de cañón para ser acosados.De las tres administraciones que tienen competencias en esta patología: Educación, Sanidad y Bienestar Social, la presidenta de Aspercan señala que Educación es la que más se implica, Sanidad no hace mucho y Servicios Sociales es la que más cojea.ansiedad y depresiónEnfrentarse a un entorno nuevo que no entienden tiene consecuencias como la ansiedad o la depresión. "Es muy duro ver a un niño pequeño con ansiedad", confiesa Nogales, quien asegura que la depresión es más propia de la adolescencia.Pese a estos factores, asegura que el pronóstico es bueno, e incluso asegura que hay muchas personas que padecen este síndrome que se han desenvuelto socialmente, obteniendo un trabajo y formando una familia.Entre las reivindicaciones de Aspecan, Nogales destaca la inclusión de los test de diagnóstico de este tipo de patologías en las revisiones pediátricas, porque además de comprobar que el niño se desarrolla físicamente, también es necesario conocer si lo hace también en el aspecto psíquico, para lo que no se tarda sino que cinco minutos, asegura.Actualmente Aspercan está compuesta por 36 familias canarias, que en vez de realizar actividades lúdicas se encargan de organizar actos científicos y buscar apoyos, algo de lo que se debería de encargar la Administración, critica Paula Nogales, quien recomienda que nunca se haga un diagnóstico concluyente antes de los tres años, ya que el niño está en pleno desarrollo.Pero los miedos que produce este síndrome no sólo los sufren quienes padecen esta patología, sino que también su entorno quienes viven preocupados por su capacidad para desenvolverse en la vida, ya que por muy autónomos que sean, "siempre van a necesitar algún tipo de ayuda", asegura. Por este motivo desde la Asociación de Síndrome de Asperger de Canarias (Aspercan) se pide la creación de servicios que den cobertura a todas las necesidades que tienen estas personas, que les faciliten hacer menos traumático enfrentarse a un mundo que les cuesta entender, pero al que sí quieren pertenecer.
http://www.laopinion.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009030200_9_203493__Sociedad-miedos-Asperger
Síndrome de Asperger, “el pequeño solitario”
El pasado sábado 19 de Septiembre de 2009 se celebró en el Centro Deportivo–Cultural La Petxina (Valencia) la I Jornada Síndrome de Asperger, organizada por la Asociación Asperger C.V. en la que participaron distintos profesionales (psicólogos, psiquiatras, pedagogos, trabajadores sociales) y también uno de los afectados por este trastorno, ofreciéndose distintas perspectivas sobre este trastorno, sus peculiaridades diagnósticas y las posibilidades de intervención tanto en el ámbito educativo como en la familia.
El trabajo de la organización fue estupendo y la acogida de los asistentes también. Me gustaría resumir algunas de las ideas que se ofrecieron sobre este trastorno, tal y como lo llamó L. Wing (1982), sobre esta “discapacidad invisible”. Es un trastorno con causa desconocida que afecta de 3 a 7 niños de cada 1000, siendo más frecuente en el sexo masculino. La importancia de dar a conocer este trastorno se encuentra en que el pronóstico es mejor si la intervención es temprana y adecuada. Fue especialmente duro, el testimonio de una madre que había llevado a su hijo a 20 profesionales sin que fuese diagnosticado por ninguno. Hasta el punto, de que fue “diagnosticado” por una madre que también acudía a una Asociación, y que le orientó sobre dónde debía buscar ayuda. El diagnóstico llegó cuando ya tenía casi 16 años y estaban a punto de ingresarlo en un centro para enfermos mentales. La historia tiene un final feliz, porque la situación cambió y ahora esta madre está a punto de publicar los materiales que ella mismo ideó para trabajar con su hijo en la Ed. Promolibro en una edición prevista para este año. Los materiales son los siguientes:
Pictogramas y pautas desarrolladas para síndrome de Asperger. Aurora Garrigós.
Historia de un síndrome de Asperger. Mi hijo no es como los demás. A. Garrigós.
El síndrome de Asperger es un trastorno generalizado del desarrollo que se caracteriza por:
1. Limitación significativa de la actividad social
Se relaciona mejor con adultos que con sus iguales.
Les cuesta entender las reglas de los juegos y casi siempre quieren ganar.
Falta de empatía.
Tienen más rabietas de lo habitual y presentan reacciones emocionales exageradas.
El colegio suele ser una fuente de conflictos con sus compañeros y puede ser objeto de burla y/o abuso.
Es inocente socialmente, no sabe cómo actuar ante las situaciones.
2. Dificultades en la comunicación
No suele mantener el contacto ocular.
Interpreta las frases literalmente, por lo que tiene problemas para entender chistes, bromas…
Puede hablar en un toco alto, peculiar y monocorde. En ocasiones, utilizan un lenguaje pedante e hiperformal.
Les cuesta mantener una conversación larga. Tienen tendencia a realizar monólogos sobre sus temas de interés y presenta dificultades para respetar el turno conversacional.
3. Dificultades motoras
Tienen problemas de coordinación motora. Esto hace que no les gusten determinadas actividades deportivas, como, por ejemplo, jugar a la pelota, hacer gimnasia, etc.
Presentar problemas para vestirse, abrocharse los botones, etc.
4. Presencia de temas de interés absorbentes y limitados.
Tiene una serie de intereses restringido. Dedica tiempo a buscar información sobre ese tema y pregunta obsesivamente por el mismo.
Presenta tendencia a mantener rutinas, por ello, le gusta que su entorno sea predecible.
Repite compulsivamente ciertas acciones o pensamientos.
Tiene un pensamiento rígido siendo difícil hacerles cambiar de opinión.
En el síndrome de Asperger, no hay una alteración en el desarrollo del lenguaje, tal y como ocurre en el autismo, y tampoco aparece retraso en el desarrollo cognitivo, en la mayoría de los casos, tiene una inteligencia normal e incluso, un porcentaje de ellos, superior a la media.
Estas dificultades en implican un deterioro en la vida social de los afectados por este síndrome, que se manifiesta en distintos contextos como son, por ejemplo, en la escuela o en la propia familiar.
Los alumnos con SA (síndrome de Asperger) tienen un estilo de aprendizaje diferente, puesto que presenten un pensamiento más visual. Por ello, les resulta más fácil memorizar imágenes que palabras. Por otro lado, también presentan déficits en la planificación y la toma de decisiones, dificultades a la hora de comprender información abstracta, y problemas de atención. Otra cuestión a tener en cuenta es que para los alumnos con SA el colegio es un ambiente estresante, porque tienen que atender, comportarse adecuadamente, etc. Las dificultades en la interacción social hacen que sean blanco fácil de burlas y que les cueste tener amigos. Vamos a nombrar algunas de las estrategias para el aula que se nombraron:
Pactar momentos de aislamiento y proporcionar técnicas de relajación.
Educar a los compañeros sobre cómo responder a su inhabilidad social y utilizar a un compinche para ayudarle en el patio.
Usar ayudas visuales (horarios, agendas, mapas conceptuales, lista de actividades).
Enseñar conductas sociales (historias sociales…).
Separar las tareas en pasos más pequeños.
Enseñar técnicas de estudio basadas en la memoria visual.
En el ámbito familiar, antes del diagnóstico pueden aparecer sentimientos de confusión, ansiedad,…Tras el diagnóstico la familia puede tener distintas reacciones (shock, negación, tristeza, rabia…), sin embargo, con el tiempo suele llegar a aceptarse la situación y es en ese momento, cuando estamos en el camino para poner soluciones. Una tarea muy importante que debe abordar la familia es la de enseñar al niño con SA ciertas habilidades sociales y emocionales que otros niños aprenden intuitivamente, para ello, será necesario explicarle las normas sociales y lo que se espera de él de forma explícita, cómo su conducta afecta a los demás y enseñarles a ponerle palabras a las emociones. Se pueden realizar algunas actividades como poner caras en el espejo, hacer un diccionario de emociones, colección de frases hechas, etc. Otro problema que aparece es la dificultad para adaptarse a los cambios. Para ello, la familia deberá anticiparse a los cambios y explicar lo que va a suceder, se puede utilizar un tablón de anuncios, horarios, calendario…Tal y como planteaban, como conclusión, para cuidar de una persona con SA son fundamentales 4 cosas:
Previsibilidad.
Estabilidad.
Respeto.
Paciencia.
Referencia bibliográfica:
Wing, L. (1982). Autismo infantil. Aspectos médicos y educativos. Madrid: Santillana.
http://medicablogs.diariomedico.com/reflepsiones/2009/09/28/sindrome-de-asperger-el-pequeno-solitario/
El trabajo de la organización fue estupendo y la acogida de los asistentes también. Me gustaría resumir algunas de las ideas que se ofrecieron sobre este trastorno, tal y como lo llamó L. Wing (1982), sobre esta “discapacidad invisible”. Es un trastorno con causa desconocida que afecta de 3 a 7 niños de cada 1000, siendo más frecuente en el sexo masculino. La importancia de dar a conocer este trastorno se encuentra en que el pronóstico es mejor si la intervención es temprana y adecuada. Fue especialmente duro, el testimonio de una madre que había llevado a su hijo a 20 profesionales sin que fuese diagnosticado por ninguno. Hasta el punto, de que fue “diagnosticado” por una madre que también acudía a una Asociación, y que le orientó sobre dónde debía buscar ayuda. El diagnóstico llegó cuando ya tenía casi 16 años y estaban a punto de ingresarlo en un centro para enfermos mentales. La historia tiene un final feliz, porque la situación cambió y ahora esta madre está a punto de publicar los materiales que ella mismo ideó para trabajar con su hijo en la Ed. Promolibro en una edición prevista para este año. Los materiales son los siguientes:
Pictogramas y pautas desarrolladas para síndrome de Asperger. Aurora Garrigós.
Historia de un síndrome de Asperger. Mi hijo no es como los demás. A. Garrigós.
El síndrome de Asperger es un trastorno generalizado del desarrollo que se caracteriza por:
1. Limitación significativa de la actividad social
Se relaciona mejor con adultos que con sus iguales.
Les cuesta entender las reglas de los juegos y casi siempre quieren ganar.
Falta de empatía.
Tienen más rabietas de lo habitual y presentan reacciones emocionales exageradas.
El colegio suele ser una fuente de conflictos con sus compañeros y puede ser objeto de burla y/o abuso.
Es inocente socialmente, no sabe cómo actuar ante las situaciones.
2. Dificultades en la comunicación
No suele mantener el contacto ocular.
Interpreta las frases literalmente, por lo que tiene problemas para entender chistes, bromas…
Puede hablar en un toco alto, peculiar y monocorde. En ocasiones, utilizan un lenguaje pedante e hiperformal.
Les cuesta mantener una conversación larga. Tienen tendencia a realizar monólogos sobre sus temas de interés y presenta dificultades para respetar el turno conversacional.
3. Dificultades motoras
Tienen problemas de coordinación motora. Esto hace que no les gusten determinadas actividades deportivas, como, por ejemplo, jugar a la pelota, hacer gimnasia, etc.
Presentar problemas para vestirse, abrocharse los botones, etc.
4. Presencia de temas de interés absorbentes y limitados.
Tiene una serie de intereses restringido. Dedica tiempo a buscar información sobre ese tema y pregunta obsesivamente por el mismo.
Presenta tendencia a mantener rutinas, por ello, le gusta que su entorno sea predecible.
Repite compulsivamente ciertas acciones o pensamientos.
Tiene un pensamiento rígido siendo difícil hacerles cambiar de opinión.
En el síndrome de Asperger, no hay una alteración en el desarrollo del lenguaje, tal y como ocurre en el autismo, y tampoco aparece retraso en el desarrollo cognitivo, en la mayoría de los casos, tiene una inteligencia normal e incluso, un porcentaje de ellos, superior a la media.
Estas dificultades en implican un deterioro en la vida social de los afectados por este síndrome, que se manifiesta en distintos contextos como son, por ejemplo, en la escuela o en la propia familiar.
Los alumnos con SA (síndrome de Asperger) tienen un estilo de aprendizaje diferente, puesto que presenten un pensamiento más visual. Por ello, les resulta más fácil memorizar imágenes que palabras. Por otro lado, también presentan déficits en la planificación y la toma de decisiones, dificultades a la hora de comprender información abstracta, y problemas de atención. Otra cuestión a tener en cuenta es que para los alumnos con SA el colegio es un ambiente estresante, porque tienen que atender, comportarse adecuadamente, etc. Las dificultades en la interacción social hacen que sean blanco fácil de burlas y que les cueste tener amigos. Vamos a nombrar algunas de las estrategias para el aula que se nombraron:
Pactar momentos de aislamiento y proporcionar técnicas de relajación.
Educar a los compañeros sobre cómo responder a su inhabilidad social y utilizar a un compinche para ayudarle en el patio.
Usar ayudas visuales (horarios, agendas, mapas conceptuales, lista de actividades).
Enseñar conductas sociales (historias sociales…).
Separar las tareas en pasos más pequeños.
Enseñar técnicas de estudio basadas en la memoria visual.
En el ámbito familiar, antes del diagnóstico pueden aparecer sentimientos de confusión, ansiedad,…Tras el diagnóstico la familia puede tener distintas reacciones (shock, negación, tristeza, rabia…), sin embargo, con el tiempo suele llegar a aceptarse la situación y es en ese momento, cuando estamos en el camino para poner soluciones. Una tarea muy importante que debe abordar la familia es la de enseñar al niño con SA ciertas habilidades sociales y emocionales que otros niños aprenden intuitivamente, para ello, será necesario explicarle las normas sociales y lo que se espera de él de forma explícita, cómo su conducta afecta a los demás y enseñarles a ponerle palabras a las emociones. Se pueden realizar algunas actividades como poner caras en el espejo, hacer un diccionario de emociones, colección de frases hechas, etc. Otro problema que aparece es la dificultad para adaptarse a los cambios. Para ello, la familia deberá anticiparse a los cambios y explicar lo que va a suceder, se puede utilizar un tablón de anuncios, horarios, calendario…Tal y como planteaban, como conclusión, para cuidar de una persona con SA son fundamentales 4 cosas:
Previsibilidad.
Estabilidad.
Respeto.
Paciencia.
Referencia bibliográfica:
Wing, L. (1982). Autismo infantil. Aspectos médicos y educativos. Madrid: Santillana.
http://medicablogs.diariomedico.com/reflepsiones/2009/09/28/sindrome-de-asperger-el-pequeno-solitario/
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